Ta reda på vad du behöver
Be doktorn om möjligheten att få träffa en arbetsterapeut. De är experter på att anpassa miljön, och hjälper också till med att utveckla strategier för att ditt barn eller närstående ska kunna fortsätta genomföra vardagliga sysslor.
LIVET UPPHÖR INTE PÅ GRUND AV DUCHENNES MUSKELDYSTROFI
Trots utmaningarna med att leva med Duchennes muskelydystrofi, så är det möjligt att ha ett produktivt, kreativt och meningsfullt liv. Faktum är att allt fler unga vuxna med Duchennes muskeldystrofi studerar vid universitetet, har spännande och givande arbetsliv och egna familjer.
Det finns många sätt att göra livet med Duchennes muskeldystrofi lite lättare för hela familjen. Fortsätt läsa för att ta reda på hur.
ATT BEHÅLLA SIN SJÄLVSTÄNDIGHET
Allt eftersom Duchennes muskeldystrofi fortskrider, så kan ett antal livsstilsjusteringar och anpassningsbara tekniska hjälpmedel underlätta vardagssysslorna:
Anpassningar i hemmet
som ramper, bredare dörröppningar och trapphissar kan underlätta förflyttningar hemma
Rörelsehjälpmedel
som rollatorer, rullstolar och elrullstolar är bra för att ta sig fram utan att vara beroende av andra
Alternativa skolor
som erbjuder en mer praktiskt eller pedagogiskt anpassad miljö
Agera
ATT FÖRKLARA DUCHENNES MUSKELDYSTROFI FÖR ANDRA: HUR MAN KAN GÖRA DET ENKLARE
Att berätta om Duchennes muskeldystrofi för vänner och familj kan vara jobbigt, men det är en viktig del av bearbetningsprocessen.
Det finns inget bra eller dåligt sätt att berätta, men det kan underlätta att ta hjälp av följande råd:
Bestäm vem du vill berätta det för
Även om det är helt och hållet upp till dig vem du vill berätta det för - eller inte - så är det vanligtvis en god idé att vara öppen och ärlig kring Duchennes muskeldystrofi med dina närmast anhöriga.
Generellt sett upplever både barn och vuxna att det är enklare att hantera en situation som de förstår. Det är därför det är så viktigt att ge tillräckligt mycket information om Duchennes muskeldystrofi och vara beredd på att förklara vad det innebär.
Börja med det mest grundläggande
En bra tummregel är att börja berätta vad du tror att de kommer att kunna förstå och ta till sig.
- När du pratar med vuxna, var så detaljerad som du känner är rätt. Du kanske vill spara lite information - det kan kännas bra om du fastnar och inte vet vad du ska säga.
- När du pratar med barn är det bäst att ge enkla förklaringar, anpassade till den ålder som barnen befinner sig i, för att de ska förstå vad det handlar om
Det är viktigt att betona att Duchennes muskeldystrofi inte är någons fel. Förklara att Duchennes muskeldystrofi är en sjukdom som man föds med. Försäkra dina nära och kära att den inte har orsakats av vad någon har gjort eller inte har gjort.
Förklara hur det är att leva med Duchennes muskeldystrofi
Förklara hur Duchennes muskeldystrofi påverkar vardagen för ditt barn eller närstående. Detta kan till exempel handla om fysiska utmaningar, medicinska behandlingar och vilka förändringar som kan förväntas i framtiden.
Troligtvis vill dina vänner och familj veta vad de kan göra för att hjälpa till. Försök att specificera vad de skulle kunna göra. Om du inte vet vad du ska svara, berätta helt enkelt att du är tacksam för deras stöd.
Besvara frågor på ett öppet och ärligt sätt
Många kommer säkert att ställa frågor om Duchennes muskeldystrofi - det visar att de är intresserade och bryr sig om ditt barn/närstående. Frågor innebär en möjlighet att hantera olika typer av oro tillsammans, med hjälp av information och stöd.
Försök att skapa en atmosfär där det känns tillåtande att ställa frågor och berätta vad man känner. Detta är särskilt viktigt för barn, eftersom frågor innebär en möjlighet att korrigera missförstånd och hjälpa dem att uttrycka sina känslor.
Låt var och en hantera informationen på sitt eget sätt
Du kommer troligen att märka att olika personer reagerar på olika sätt. Somliga vill ha mycket information medan andra inte vill höra om den "medicinska" sidan av Duchennes muskeldystrofi. Andra tycker att är svårt att prata om sina känslor, medan andra inte går att hejda. En del vill omge sig med människor, andra föredrar att vara ensamma.
Kommunicera på ett sätt som känns bra för dig, dina nära och kära, och försök att anpassa detta till din omgivning.
DUCHENNES MUSKELDYSTROFI OCH SKOLAN - VAD DU BEHÖVER VETA
De flesta barn som har Duchennes muskeldystrofi kan gå i vanlig förskola och grundskola utan problem, men det kan behövas göra anpassningar längs vägen.
Det är viktigt att du kontaktar skolan och förser dem med så mycket information om Duchennes muskeldystrofi som möjligt. På så sätt kan pedagogerna:
- Se till att det finns anpassade hjälpmedel
- Ordna skolskjuts till och från skolan
- Anpassa kursplanen
- Bevaka andra behov som kan uppstå under skoltiden
- Tillsätta resurser vid inlärningssvårigheter eller koncentrationsstörningar
- Ge extra tid för skolarbete
- Vara flexibel beträffande närvaro
- Informera andra elever om Duchennes muskeldystrofi (med din tillåtelse)
Varför utbildning är så viktigt
I skolan lär sig barnen att bli självständiga, ger dem möjligheten att lära och är ett tillfälle att lära känna nya kompisar - kompetenser som kommer att forma deras liv. Det finns ingen anledning till att barn med Duchennes muskeldystrofi inte skulle ha framtidstro. Faktum är att många unga vuxna med Duchennes muskeldystrofi läser vid universitetet, arbetar, gifter sig och bildar familj.
ATT PRATA MED PEDAGOGERNA - VAR SKA MAN BÖRJA?
Efterfråga ett uppstartsmöte
med personalen som kommer att vara involverade i ditt barns/din närståendes skolgång
Diskutera öppet
alla orosmoment, särskilda behov eller tankar som du har
Förse dem med information
om Duchennes muskeldystrofi och de behandlingar som ditt barn/din närstående har
VAD BEHÖVER SKOLAN VETA?
Behoven hos en elev med Duchennes muskeldystrofi kan skilja sig mycket från andra elevers. Var noga med att berätta för pedagogen om ditt barn/din närstående:
- Behöver anpassningar i klassrummet, till exempel utrymme för en rullstol
- Behöver anpassad eller extra undervisning
- Behöver assistans för att ta sig till exempelvis matsalen eller toaletten
- Har kognitiva svårigheter eller inlärningssvårigheter
- Behöver ta med sig anpassade hjälpmedel till skolan
- Behöver ta sin medicinering under skoltid
- Kan behöva bli visad särskild hänsyn till förseningar, frånvaro och/eller läxor
- Är öppen för att diskutera Duchennes muskeldystrofi med klasskamrater, andra föräldrar och andra lärare
VANLIGA FUNDERINGAR OM DUCHENNES MUSKELDYSTROFI OCH SKOLAN
Om ditt barn/närstående har Duchennes muskeldystrofi kan tanken på att skicka honom till skolan kännas skrämmande. Du kanske oroar dig över om han ska ramla, bli retad eller genomlida onödig stress på grund av prov eller andra uppgifter.
Det är visserligen helt normalt för föräldrar, vårdgivare, pedagoger och även för barnet med Duchennes muskeldystrofi att känna oro kring skolan, men det är viktigt att förstå att oron inte alltid är befogad. Att skilja farhågorna från fakta kan göra stor skillnad när du hjälper ditt barn/din närstående att få en så bra skolgång som möjligt.
Fundering
Eftersom mitt barn/min närstående har Duchennes muskeldystrofi så är det bättre om han går i en skola med specialanpassad undervisning
Svar
Kanske tänker du att diagnosen Duchennes muskeldystrofi innebär specialanpassad skolgång, men om möjligt bör barn med Duchennes muskeldystrofi gå i konventionell skola. På så sätt får dessa barn erfara och lära sig från 'den vanliga världen'.
Däremot kan det vara bra att ha ett alternativ eller specialanpassad skola i åtanke för att möta de behov som ditt barn/närstående utvecklar under sjukdomens progress.
Fundering
Eftersom mitt barn/närstående har Duchennes muskeldystrofi bör han inte delta i skolaktiviteter eller utflykter
Svar
Att ditt barn/närstående har Duchennes muskeldystrofi innebär inte att han ska exkluderas från att delta i skolaktiviteter.
Diskutera barnets förmågor och begränsningar med skolan. Ni kan tillsammans komma överens om huruvida det behövs särskilda anpassningar som till exempel en rullstolsramp, extra tid för läxförhör och prov, eller att välja lekar som inte kräver fysisk styrka.
Fundering
Mitt barn/närstående kommer att bli retad och mobbad på grund av Duchennes muskeldystrofi
Svar
Forskning har visat att sannolikheten för att barn retas är liten utan snarare tar en elev som har Duchennes muskeldystrofi i försvar när de förstår sjukdomen. Prata gärna med skolan om hur de kan prata om Duchennes muskeldystrofi med andra elever.
Fundering
Pedagogerna vet precis hur detta ska hanteras
Svar
Oavsett om detta är första gången som barnets pedagog har en elev med Duchennes muskeldystrofi eller inte, förbered dig på att öppet diskutera barnets tillstånd och erbjud gärna stöd och information om Duchennes muskeldystrofi.
Fundering
Mitt barn/närstående kommer inte kunna hänga med i samma tempo som sina klasskamrater
Svar
Det är visserligen sant att barn med Duchennes muskeldystrofi kan behöva assistens med fysiska aktiviteter och hjälp vid inlärningssvårigheter, men de kan fortfarande följa undervisningen i klassrummet och delta i klassens aktiviteter.
Fokusera hellre på vad eleven KAN göra istället för på vad han INTE kan. Arbeta med barnets pedagog för att sätta upp realistiska mål och fokusera på elevens styrkor. Du kan även diskutera möjligheten att utveckla ett individualiserat utbildningsprogram (IEP).
PRAKTISKA TIPS OCH RÅD VID DUCHENNES MUSKELDYSTROFI
Här kan du hitta praktiska tips och kreativa sätt att göra vardagslivet med Duchennes muskeldystrofi både enklare och behagligare!
ÄTA OCH DRICKA
| Hacka svårtuggad mat i en mixer för att enklare kunna svälja | Använd sugrör för att göra det enklare att dricka ur muggar och glas | Använd anpassade bestick för att förenkla måltiderna | Gör hälsosamma röror/dippsåser som är enkla att svälja |
| Muskelsvaghet kan göra det svårt att tugga och svälja. Pröva att hacka sånt som kött, sallad och fasta frukter i en mixer till en patéliknande konsistens. | Om du använder sugrör behöver du inte lyfta glas och flaskor! | Nedsatt finger- och handfunktion kan försvåra förmågan att hålla i bestick. Det finns olika hjälpmedel och anpassade bestick som gör det enklare att äta. | Hemmagjord hummus och guacamole är exempel på goda, lättgjorda och nyttiga mellanmål som inte behöver tuggas. |
| Hacka svårtuggad mat i en mixer för att enklare kunna svälja |
| Muskelsvaghet kan göra det svårt att tugga och svälja. Pröva att hacka sånt som kött, sallad och fasta frukter i en mixer till en patéliknande konsistens. |
| Använd sugrör för att göra det enklare att dricka ur muggar och glas |
| There’s no need to lift up cups and bottles if you add a straw! |
| Använd anpassade bestick för att förenkla måltiderna |
| Nedsatt finger- och handfunktion kan försvåra förmågan att hålla i bestick. Det finns olika hjälpmedel och anpassade bestick som gör det enklare att äta. |
| Gör hälsosamma röror/dippsåser som är enkla att svälja |
| Homemade hummus and guacamole are some great-tasting, simple to make, healthy snack ideas that don’t require any chewing. |
HEMMET
| Montera extra handtag för att underlätta förflyttningar | Gör om ett rum i markplan till ett lättillgängligt sovrum | Sätt hörnskydd på vassa möbler | Skaffa en tryckavlastande madrass för bättre sömn |
| Extra handtag är ett billigt sätt att underlätta förflyttningar i hemmet oavsett om det handlar om att ta sig i och ur rullstolen, ställa sig i duschen, gå upp för trapporna eller resa sig ur sängen. | Detta tar bort behovet av att förflytta sig i trappor, vilket kan vara svårt när musklerna blir svagare. | Hörnskydd kan förebygga skador vid till exempel fall. | Muskelsvaghet kan göra det svårare att hitta en bekväm sovställning. En tryckavlastande madrass kan ge ökad komfort. |
| Montera extra handtag för att underlätta förflyttningar |
| Extra handtag är ett billigt sätt att underlätta förflyttningar i hemmet oavsett om det handlar om att ta sig i och ur rullstolen, ställa sig i duschen, gå upp för trapporna eller resa sig ur sängen. |
| Gör om ett rum i markplan till ett lättillgängligt sovrum |
| Detta tar bort behovet av att förflytta sig i trappor, vilket kan vara svårt när musklerna blir svagare. |
| Sätt hörnskydd på vassa möbler |
| Corner protectors help prevent cuts and bruises from falls, which may become more common as Duchenne progresses. |
| Skaffa en tryckavlastande madrass för bättre sömn |
| A pressure-relief mattress may provide greater support and comfort. Muscle weakness can make it more difficult to find a comfortable sleeping position. |
Agera
Fråga ditt vårdteam om vilka hjälpmedel som finns.
SKOLAN
| Använd hjälpmedel för surfplattor och tangentbord | Stick penseln genom en tennisboll för bättre grepp | Dikteringsappar och program kan dokumentera det du säger |
| Muskelsvaghet kan försvåra användandet av smartphones, surfplattor och datorer. Specialutformade hjälpmedel för bättre grepp kan underlätta användningen av såväl pekskärm som tangentbord. | Den begränsade greppstyrkan kan försvåra aktiviteter som att måla, men det finns ingen anledning att hoppa över bildlektionen! Försök att sticka penseln genom en tennisboll för ett bättre grepp. | Allt eftersom att skriva blir allt svårare kan det vara bra att ladda ner en "tal-till-text"-app, en dikteringsapp, som skriver det som sägs. |
| Använd hjälpmedel för surfplattor och tangentbord |
| Muskelsvaghet kan försvåra användandet av smartphones, surfplattor och datorer. Specialutformade hjälpmedel för bättre grepp kan underlätta användningen av såväl pekskärm som tangentbord. |
| Stick penseln genom en tennisboll för bättre grepp |
| Limited grip strength can make activities like painting challenging, but there’s no need to miss out on art class! Try poking paintbrushes through an old tennis ball for an easier grip. |
| Dikteringsappar och program kan dokumentera det du säger |
| Allt eftersom att skriva blir allt svårare kan det vara bra att ladda ner en "tal-till-text"-app, en dikteringsapp, som skriver det som sägs. |
I BADRUMMET
| Skaffa en hårtvättsbricka för att göra det lättare och bekvämare att tvätta håret i tvättstället | Installera ett öppningsbart badkar för att underlätta bad | Skaffa en duschstol eller pall för att vara trygg i badrummet | Armstöd till toaletten ger extra stabilitet som inte behöver kosta så mycket |
| Snabbare, mindre stänk och bekvämare - att använda en hårtvättsbricka är en relativt billig anpassning i badrummet. | Kanske är det en av de dyrare anpassningarna man kan göra i hemmet, men det är mycket lättare att gå i och ur ett öppningsbart badkar. | En duschstol eller pall kan göra duschen både säkrare och enklare. | Anpassningsbara, avtagbara armstöd som passar runt toalettstolen gör toalettbesöken smidigare. |
| Skaffa en hårtvättsbricka för att göra det lättare och bekvämare att tvätta håret i tvättstället |
| Snabbare, mindre stänk och bekvämare - att använda en hårtvättsbricka är en relativt billig anpassning i badrummet. |
| Installera ett öppningsbart badkar för att underlätta bad |
| Kanske är det en av de dyrare anpassningarna man kan göra i hemmet, men det är mycket lättare att gå i och ur ett öppningsbart badkar. |
| Get a shower chair or stool to stay safe in the bathroom |
| En duschstol eller pall kan göra duschen både säkrare och enklare. |
| Armstöd till toaletten ger extra stabilitet som inte behöver kosta så mycket |
| Anpassningsbara, avtagbara armstöd som passar runt toalettstolen gör toalettbesöken smidigare. |
FÖR VÅRDGIVARE
| Förbered dig på svåra samtal | Gör en 'själv-vårdslista' | Avsätt regelbundet tid för dig själv varje vecka |
| Innan ett svårt eller viktigt samtal med familjemedlemmar, vänner eller vårdkontakter, ta reda på vad som är viktigt för dig genom att föra anteckningar. | Upprätta en lista på aktiviteter som får dig att må bra de dagar du behöver lyftas upp. Några exempel kan vara massage, lyssna på musik, ta en promenad eller träffa en god vän. | Att ta hand om någon med funktionsnedsättning kan vara krävande - både fysiskt och emotionellt. Det är viktigt att ta pauser för att du ska hålla dig frisk och stark, både för din egen skull men också för din närståendes skull. |
| Förbered dig på svåra samtal |
| Get clear on what’s important to you before difficult or serious conversations by taking notes – whether it's with family members, friends or healthcare professionals |
| Gör en 'själv-vårdslista' |
| Upprätta en lista på aktiviteter som får dig att må bra de dagar du behöver lyftas upp. Några exempel kan vara massage, lyssna på musik, ta en promenad eller träffa en god vän. |
| Avsätt regelbundet tid för dig själv varje vecka |
| Att ta hand om någon med funktionsnedsättning kan vara krävande - både fysiskt och emotionellt. Det är viktigt att ta pauser för att du ska hålla dig frisk och stark, både för din egen skull men också för din närståendes skull. |
HOS DOKTORN
| Få ut mesta möjliga av besöket hos läkaren genom att förbereda en lista med frågor | Samla viktig information i en 'medicinsk pärm' | Be om kopior av doktorns anteckningar så att du kan titta på dem igen hemma |
| Upprätta en lista med alla tänkbara frågor som du har kring ditt barn/din närstående så att du kan lyfta dem när det behövs. | Att samla alla blanketter, dokument och medicinsk information på ett ställe gör det lättare att hitta informationen när du behöver den. | På detta sätt kan du koncentrera dig på vad doktorn säger istället för att oroa dig över att inte komma ihåg viktig information som ges. |
| Få ut mesta möjliga av besöket hos läkaren genom att förbereda en lista med frågor |
| Upprätta en lista med alla tänkbara frågor som du har kring ditt barn/din närstående så att du kan lyfta dem när det behövs. |
| Samla viktig information i en 'medicinsk pärm' |
| Att samla alla blanketter, dokument och medicinsk information på ett ställe gör det lättare att hitta informationen när du behöver den. |
| Be om kopior av doktorns anteckningar så att du kan titta på dem igen hemma |
| På detta sätt kan du koncentrera dig på vad doktorn säger istället för att oroa dig över att inte komma ihåg viktig information som ges. |
ATT DU FÅR RÄTT STÖD ÄR VIKTIGT FÖR DITT PSYKISKA VÄLBEFINNANDE
Diagnosen Duchennes muskeldystrofi kan vända upp och ner på tillvaron, men du måste inte gå igenom det ensam. Familj, vänner, professionellt stöd och föreningar och intresseorganisationer på webben kan tjäna som viktiga stöttepelare för support och tröst att luta sig mot i svåra stunder.
DET FINNS TVÅ TYPER AV PERSONLIGA NÄTVERK SOM KAN GE STÖD - OCH DU BÖR NYTTJA BÅDA
Informella nätverk
består av människor som hjälper till och är där för er när ni behöver dem - vänner och familj
Formella nätverk
är stöd från sjukvården, patientföreningar och professionella organisationer
Att ha ett starkt nätverk av stöttande personer som du kan lita på och luta dig mot innebär att du kan:
- Få hjälp med praktiska saker (till exempel mediciner, barnomsorg, skola, anpassningar i hemmet, transporter och ekonomi)
- Få tillgång till medicinsk expertis
- Gå med i en patientförening på webben så att du kan diskutera, få goda råd och dela erfarenheter med familjer som går igenom samma sak som du
- Få uppmuntran och support när du upplever hopplöshet eller känner dig ensam
HUR DU KAN BYGGA OCH STÄRKA DITT NÄTVERK
Det är lätt hänt, även om det är oavsiktligt, att du ägnar mindre tid åt nära och kära efter diagnosen Duchennes muskeldystrofi. Du kanske tycker att du är upptagen med att ta hand om din familj, dina prioriteringar kanske förändras, eller du kanske upplever dig alltför emotionellt dränerad för att träffa andra.
Likafullt är det viktigt att avsätta tid för att upprätthålla ditt sociala nätverk. Försök att följa dessa 5 steg för att stärka relationerna till människor som är viktiga för dig:
Ta kontakt ofta
Försök att ta kontakt med familj och vänner regelbundet. Det behöver inte alltid vara ett fysiskt möte - ett enkelt telefonsamtal, e-post eller SMS räcker.
Tips: om du har ont om tid kan du förbereda ett mail som innehåller allt nytt. Du kan senare anpassa innehållet till den du skickar det till.
Låt människor hjälpa till
Det kan vara svårt att be om hjälp eller tacka ja när någon erbjuder hjälp, men nära och kära, vänner, arbetskamrater och grannar vill ofta hjälpa till. Berätta för dem vad ni behöver, på vilket sätt och när.
Tips: förbered en 'att-göra-lista' med saker som behöver göras. Om någon erbjuder sin hjälp, visa dem listan och låt dem välja vad de vill.
Avsätt tid
Att träffa familj och vänner är en bra anledning till att ta en paus och att rensa tankarna. Därför är det viktigt att prioritera detta och inte bara göra det när du har tid över.
Tips: använd din telefon eller kalender för att planera in sociala aktiviteter. På detta sätt kommer telefonen att skicka påminnelser till dig, vilket påminner dig om att planera in detta.
Dela med dig av dina tankar
Försök att vara öppen och ärlig om hur du känner och vad du går igenom. Det kan vara tungt att berätta vad du tänker, men det är också ett sätt att fördjupa relationerna med andra.
Visa uppskattning
Det är viktigt att påminna dina nära och kära om hur viktiga de är för dig och hur mycket du värdesätter deras stöd. Se till att du uttrycker hur du känner och visar hur mycket du bryr dig om dem.
Tips: fokusera på den andra personen när du visar din tacksamhet. Gör något som de skulle uppskatta. Det skulle kunna vara att bjuda på lunch eller en kopp kaffe, att skriva ett tackkort, ge dem en inspirerande bok eller helt enkelt fråga hur de mår.
Agera
Få den support du behöver
Är du osäker på var du ska börja? Be din doktor att hänvisa dig till någon för att se över de stödgrupper för Duchennes muskeldystrofi som finns tillgängliga för dig nedan.
Är du osäker på var du ska börja? Be din doktor att hänvisa dig till någon för att se över de stödgrupper för Duchennes muskeldystrofi som finns tillgängliga för dig nedan.
HITTA EN LIKASINNAD GRUPP
Du är inte ensam om att ställas inför de utmaningar som följer med Duchennes muskeldystrofi. Det finns flera patientorganisationer, grupper och andra aktörer som du kan vända dig till för ytterligare information och stöd.
Vår användning av cookies
Utöver de cookies som är nödvändiga för att driva denna webbplats använder vi valfria cookies för att tillhandahålla webbplatsfunktioner och ge dig den bästa möjliga upplevelsen. Vi kommer inte att ställa in valfria cookies om du inte aktiverar dem. Mer detaljerad information finns i vårt cookiemeddelande som bland annat förklarar hur du anger dina cookieinställningar och hur du tar tillbaka ditt samtycke.