DIGITALT MATERIAL OCH ÖVRIGA RESURSER
Efter att ha fått kännedom om diagnosen Duchennes muskeldystrofi kan det vara svårt att veta var man ska börja, men här kan du få viss guidning.
I detta avsnitt finner du stödmaterial och länkar till andra källor och information för att ge dig ytterligare support.
Stöd och information
Du är inte ensam om att ställas inför de utmaningar som följer med Duchennes muskeldystrofi. Det finns flera patientorganisationer, grupper och andra aktörer som du kan vända dig till för ytterligare information och stöd.
Nedladdningsbara filer
Liten guide för vardagen
Den här skriften är både för dig som har ett barn med Duchennes muskeldystrofi och för dig som träffar barn och ungdomar med Duchennes muskeldystrofi i rollen som pedagog eller vid olika former av fritidsaktiviteter. Ibland kan man behöva stöd i kommunikationen mellan förskola, skolan och fritidsaktiviteter. Målet är att det ska bli så bra som möjligt för barnet, utifrån dess förutsättningar och möjligheter.
I denna skrift har vi samlat tips, råd och erfarenheter som kan vara ett stöd för dig och hjälpa dig hitta de metoder som fungerar bäst för er. Du kan läsa hela eller välja specifika avsnitt. Om man klickar på ett kapitel i innehållsförteckningen leds man direkt dit, och det går också bra att printa ut speciella delar av skriften om man så önskar.
Övrigt material kring Duchennes muskeldystrofi utvecklade av PTC Therapeutics
Videor
Stretchövningar
Ta del av olika stretchövningar som din fysioterapeut troligen har rekommenderat er att göra hemma för att förebygga minskad rörlighet som följer med Duchennes muskeldystrofi.
Dessa videor ska endast betraktas som exempel och är inte avsedda att ersätta andra rekommendationer som givits av er vårdkontakt.
Stretchövningarna som visas här ska endast genomföras om er vårdkontakt anser dem lämpliga.
Övriga videor
Länkar
Nedan länkar leder till externa sidor vars innehåll står utanför PTC Therapeutic´s kontroll och vi tar oss inget ansvar för den information som finns där.
Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi
www.facebook.com/PatientforeningenDBMD/
SMDF (Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning)
www.smdf.se
Socialstyrelsen
www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/duchennes-muskeldystrofi/
Ågrenska
www.agrenska.se/
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
www.sallsyntadiagnoser.se
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
www.csdsamverkan.se/
Vadmuskel-, fot- och ankelstretch
Med barnet sittande eller liggande med benen rakt ut, ta hälen i handflatan och dra det nedåt som om du försöker göra benet längre. Tryck sedan med din andra hand eller underarm foten uppåt mot skenbenet för att ge stretch.
Fysioterapi
Muskler och stretchövningar
När musklerna är svaga förlorar de sin elasticitet (töjbarhet) och de närliggande lederna kan bli styva och tighta, vanligtvis mer i en riktning än den andra. En led kan också fastna i ett läge.
Stretchövningar hjälper till att minimera uppkomsten av förhårdnad av mjukvävnaden, och förhindra deformitet som kan påverka rörlighet och balans och kan orsaka smärta.
Rådgör alltid med din sjukgymnast om du har några frågor kring stretchingen, och utför övningarna så ofta som din sjukgymnast rekommenderar. De ska inte vara smärtsamma för barnet - de kan dock få musklerna att känna sig lite annorlunda och barnet kan behöva vänja sig vid detta.
Den här videon visar en av de stretchövningar som för närvarande rekommenderas för barn med Duchennes muskeldystrofi. Din fysioterapeut kommer att råda dig om vilka övningar du ska göra. Gör varje stretch 5 gånger på varje sida, växla ben / armar och håll varje stretch i 10–20 sekunder.
Tips vid stretchövningar
- Be barnet att "vara med på" eller "hjälpa till med" stretchövningen om de kan; detta ger barnet viss kontroll, gör det möjligt för vårdaren att se hur mycket barnet kan röra sig samt kan underlätta för den som utför stretchövningen.
- Se till att musklerna är uppvärmda innan stretchingen
- Din fysioterapeut kan visa dig hur långt du ska ta varje stretching - var noga med att inte överdriva det
- Att stretcha behöver inte vara tråkigt. Ett mysigt samtal eller lyssna på musik kan vara bra distraktioner.
Dessa videor filmades på Leeds Children's Hospital med tillstånd från patienten, hans familj och Lindsey Pallant, senior fysioterapeut, och del av Leeds Neuromuskular Team.
Att använda ett ståskal
Dessa kan köpas eller vara hemmagjorda, och kan vara ett ett bra hjälpmedel till en längre självstretch. Vinkeln ska vara 10–20 grader beroende på vristens rörelseförmåga. Fråga din sjukgymnast om råd. Att stå 15–20 minuter vid bordet när man samtidigt spelar ett spel till exempel, kan vara ett bra sätt att få en långvarig stretch medan man är distraherad. Utförs under övervakning av barnet.
Fysioterapi
Muskler och stretchövningar
När musklerna är svaga förlorar de sin elasticitet (töjbarhet) och de närliggande lederna kan bli styva och tighta, vanligtvis mer i en riktning än den andra. En led kan också fastna i ett läge.
Stretchövningar hjälper till att minimera uppkomsten av förhårdnad av mjukvävnaden, och förhindra deformitet som kan påverka rörlighet och balans och kan orsaka smärta.
Rådgör alltid med din sjukgymnast om du har några frågor kring stretchingen, och utför övningarna så ofta som din sjukgymnast rekommenderar. De ska inte vara smärtsamma för barnet - de kan dock få musklerna att känna sig lite annorlunda och barnet kan behöva vänja sig vid detta.
Den här videon visar en av de stretchövningar som för närvarande rekommenderas för barn med Duchennes muskeldystrofi. Din fysioterapeut kommer att råda dig om vilka övningar du ska göra. Gör varje stretch 5 gånger på varje sida, växla ben / armar och håll varje stretch i 10–20 sekunder.
Tips vid stretchövningar
- Be barnet att "vara med på" eller "hjälpa till med" stretchövningen om de kan; detta ger barnet viss kontroll, gör det möjligt för vårdaren att se hur mycket barnet kan röra sig samt kan underlätta för den som utför stretchövningen.
- Se till att musklerna är uppvärmda innan stretchingen
- Din fysioterapeut kan visa dig hur långt du ska ta varje stretching - var noga med att inte överdriva det
- Att stretcha behöver inte vara tråkigt. Ett mysigt samtal eller lyssna på musik kan vara bra distraktioner.
Dessa videor filmades på Leeds Children's Hospital med tillstånd från patienten, hans familj och Lindsey Pallant, senior fysioterapeut, och del av Leeds Neuromuskular Team.
Stretching av höftleden
Med barnet liggande på magen, lägg en hand på rumpan för att hålla bäckenet stilla. Lyft upp benet i luften med den andra handen tills du känner lite motstånd (cirka 30 grader), håll sedan fast.
Fysioterapi
Muskler och stretchövningar
När musklerna är svaga förlorar de sin elasticitet (töjbarhet) och de närliggande lederna kan bli styva och tighta, vanligtvis mer i en riktning än den andra. En led kan också fastna i ett läge.
Stretchövningar hjälper till att minimera uppkomsten av förhårdnad av mjukvävnaden, och förhindra deformitet som kan påverka rörlighet och balans och kan orsaka smärta.
Rådgör alltid med din sjukgymnast om du har några frågor kring stretchingen, och utför övningarna så ofta som din sjukgymnast rekommenderar. De ska inte vara smärtsamma för barnet - de kan dock få musklerna att känna sig lite annorlunda och barnet kan behöva vänja sig vid detta.
Den här videon visar en av de stretchövningar som för närvarande rekommenderas för barn med Duchennes muskeldystrofi. Din fysioterapeut kommer att råda dig om vilka övningar du ska göra. Gör varje stretch 5 gånger på varje sida, växla ben / armar och håll varje stretch i 10–20 sekunder.
Tips vid stretchövningar
- Be barnet att "vara med på" eller "hjälpa till med" stretchövningen om de kan; detta ger barnet viss kontroll, gör det möjligt för vårdaren att se hur mycket barnet kan röra sig samt kan underlätta för den som utför stretchövningen.
- Se till att musklerna är uppvärmda innan stretchingen
- Din fysioterapeut kan visa dig hur långt du ska ta varje stretching - var noga med att inte överdriva det
- Att stretcha behöver inte vara tråkigt. Ett mysigt samtal eller lyssna på musik kan vara bra distraktioner.
Dessa videor filmades på Leeds Children's Hospital med tillstånd från patienten, hans familj och Lindsey Pallant, senior fysioterapeut, och del av Leeds Neuromuskular Team.
Sidledes höft-stretch
Med barnet liggande på magen, lägg en hand på rumpan för att hålla bäckenet stilla. Lyft upp benet med den andra handen och dra det sedan mot dig, över mittlinjen mot det andra benet.
Fysioterapi
Muskler och stretchövningar
När musklerna är svaga förlorar de sin elasticitet (töjbarhet) och de närliggande lederna kan bli styva och tighta, vanligtvis mer i en riktning än den andra. En led kan också fastna i ett läge.
Stretchövningar hjälper till att minimera uppkomsten av förhårdnad av mjukvävnaden, och förhindra deformitet som kan påverka rörlighet och balans och kan orsaka smärta.
Rådgör alltid med din sjukgymnast om du har några frågor kring stretchingen, och utför övningarna så ofta som din sjukgymnast rekommenderar. De ska inte vara smärtsamma för barnet - de kan dock få musklerna att känna sig lite annorlunda och barnet kan behöva vänja sig vid detta.
Den här videon visar en av de stretchövningar som för närvarande rekommenderas för barn med Duchennes muskeldystrofi. Din fysioterapeut kommer att råda dig om vilka övningar du ska göra. Gör varje stretch 5 gånger på varje sida, växla ben / armar och håll varje stretch i 10–20 sekunder.
Tips vid stretchövningar
- Be barnet att "vara med på" eller "hjälpa till med" stretchövningen om de kan; detta ger barnet viss kontroll, gör det möjligt för vårdaren att se hur mycket barnet kan röra sig samt kan underlätta för den som utför stretchövningen.
- Se till att musklerna är uppvärmda innan stretchingen
- Din fysioterapeut kan visa dig hur långt du ska ta varje stretching - var noga med att inte överdriva det
- Att stretcha behöver inte vara tråkigt. Ett mysigt samtal eller lyssna på musik kan vara bra distraktioner.
Dessa videor filmades på Leeds Children's Hospital med tillstånd från patienten, hans familj och Lindsey Pallant, senior fysioterapeut, och del av Leeds Neuromuskular Team.
Knä / hamstring-stretch
Med barnet liggande på ryggen, lyft benet i luften så att höften är i 90 grader. Be barnet att räta ut knäet och hålla kvar. (Observera: Hamstrings hjälper till att stabilisera bäcken i stående och bör endast sträckas om de är särskilt tighta).
Fysioterapi
Muskler och stretchövningar
När musklerna är svaga förlorar de sin elasticitet (töjbarhet) och de närliggande lederna kan bli styva och tighta, vanligtvis mer i en riktning än den andra. En led kan också fastna i ett läge.
Stretchövningar hjälper till att minimera uppkomsten av förhårdnad av mjukvävnaden, och förhindra deformitet som kan påverka rörlighet och balans och kan orsaka smärta.
Rådgör alltid med din sjukgymnast om du har några frågor kring stretchingen, och utför övningarna så ofta som din sjukgymnast rekommenderar. De ska inte vara smärtsamma för barnet - de kan dock få musklerna att känna sig lite annorlunda och barnet kan behöva vänja sig vid detta.
Den här videon visar en av de stretchövningar som för närvarande rekommenderas för barn med Duchennes muskeldystrofi. Din fysioterapeut kommer att råda dig om vilka övningar du ska göra. Gör varje stretch 5 gånger på varje sida, växla ben / armar och håll varje stretch i 10–20 sekunder.
Tips vid stretchövningar
- Be barnet att "vara med på" eller "hjälpa till med" stretchövningen om de kan; detta ger barnet viss kontroll, gör det möjligt för vårdaren att se hur mycket barnet kan röra sig samt kan underlätta för den som utför stretchövningen.
- Se till att musklerna är uppvärmda innan stretchingen
- Din fysioterapeut kan visa dig hur långt du ska ta varje stretching - var noga med att inte överdriva det
- Att stretcha behöver inte vara tråkigt. Ett mysigt samtal eller lyssna på musik kan vara bra distraktioner.
Dessa videor filmades på Leeds Children's Hospital med tillstånd från patienten, hans familj och Lindsey Pallant, senior fysioterapeut, och del av Leeds Neuromuskular Team.
Armbåge, handled och hand
Håll barnets arm vid armbågen och räta ut den. Håll barnets hand med den andra handen, handflatan uppåt. Böj handleden bakåt med dina fingrarna öppna
Fysioterapi
Muskler och stretchövningar
När musklerna är svaga förlorar de sin elasticitet (töjbarhet) och de närliggande lederna kan bli styva och tighta, vanligtvis mer i en riktning än den andra. En led kan också fastna i ett läge.
Stretchövningar hjälper till att minimera uppkomsten av förhårdnad av mjukvävnaden, och förhindra deformitet som kan påverka rörlighet och balans och kan orsaka smärta.
Rådgör alltid med din sjukgymnast om du har några frågor kring stretchingen, och utför övningarna så ofta som din sjukgymnast rekommenderar. De ska inte vara smärtsamma för barnet - de kan dock få musklerna att känna sig lite annorlunda och barnet kan behöva vänja sig vid detta.
Den här videon visar en av de stretchövningar som för närvarande rekommenderas för barn med Duchennes muskeldystrofi. Din fysioterapeut kommer att råda dig om vilka övningar du ska göra. Gör varje stretch 5 gånger på varje sida, växla ben / armar och håll varje stretch i 10–20 sekunder.
Tips vid stretchövningar
- Be barnet att "vara med på" eller "hjälpa till med" stretchövningen om de kan; detta ger barnet viss kontroll, gör det möjligt för vårdaren att se hur mycket barnet kan röra sig samt kan underlätta för den som utför stretchövningen.
- Se till att musklerna är uppvärmda innan stretchingen
- Din fysioterapeut kan visa dig hur långt du ska ta varje stretching - var noga med att inte överdriva det
- Att stretcha behöver inte vara tråkigt. Ett mysigt samtal eller lyssna på musik kan vara bra distraktioner.
Dessa videor filmades på Leeds Children's Hospital med tillstånd från patienten, hans familj och Lindsey Pallant, senior fysioterapeut, och del av Leeds Neuromuskular Team.
Hand och handled, självstretch
Detta kan också utföras med händerna platta mot en bordsskiva eller vägg.
Fysioterapi
Muskler och stretchövningar
När musklerna är svaga förlorar de sin elasticitet (töjbarhet) och de närliggande lederna kan bli styva och tighta, vanligtvis mer i en riktning än den andra. En led kan också fastna i ett läge.
Stretchövningar hjälper till att minimera uppkomsten av förhårdnad av mjukvävnaden, och förhindra deformitet som kan påverka rörlighet och balans och kan orsaka smärta.
Rådgör alltid med din sjukgymnast om du har några frågor kring stretchingen, och utför övningarna så ofta som din sjukgymnast rekommenderar. De ska inte vara smärtsamma för barnet - de kan dock få musklerna att känna sig lite annorlunda och barnet kan behöva vänja sig vid detta.
Den här videon visar en av de stretchövningar som för närvarande rekommenderas för barn med Duchennes muskeldystrofi. Din fysioterapeut kommer att råda dig om vilka övningar du ska göra. Gör varje stretch 5 gånger på varje sida, växla ben / armar och håll varje stretch i 10–20 sekunder.
Tips vid stretchövningar
- Be barnet att "vara med på" eller "hjälpa till med" stretchövningen om de kan; detta ger barnet viss kontroll, gör det möjligt för vårdaren att se hur mycket barnet kan röra sig samt kan underlätta för den som utför stretchövningen.
- Se till att musklerna är uppvärmda innan stretchingen
- Din fysioterapeut kan visa dig hur långt du ska ta varje stretching - var noga med att inte överdriva det
- Att stretcha behöver inte vara tråkigt. Ett mysigt samtal eller lyssna på musik kan vara bra distraktioner.
Dessa videor filmades på Leeds Children's Hospital med tillstånd från patienten, hans familj och Lindsey Pallant, senior fysioterapeut, och del av Leeds Neuromuskular Team.
Vår användning av cookies
Utöver de cookies som är nödvändiga för att driva denna webbplats använder vi valfria cookies för att tillhandahålla webbplatsfunktioner och ge dig den bästa möjliga upplevelsen. Vi kommer inte att ställa in valfria cookies om du inte aktiverar dem. Mer detaljerad information finns i vårt cookiemeddelande som bland annat förklarar hur du anger dina cookieinställningar och hur du tar tillbaka ditt samtycke.