DIGITALT MATERIAL OCH ÖVRIGA RESURSER

Efter att ha fått kännedom om diagnosen Duchennes muskeldystrofi kan det vara svårt att veta var man ska börja, men här kan du få viss guidning.

I detta avsnitt finner du stödmaterial och länkar till andra källor och information för att ge dig ytterligare support.

Stöd och information

Du är inte ensam om att ställas inför de utmaningar som följer med Duchennes muskeldystrofi. Det finns flera patientorganisationer, grupper och andra aktörer som du kan vända dig till för ytterligare information och stöd.

break

Nedladdningsbara filer

Liten guide för vardagen

Den här skriften är både för dig som har ett barn med Duchennes muskeldystrofi och för dig som träffar barn och ungdomar med Duchennes muskeldystrofi i rollen som pedagog eller vid olika former av fritidsaktiviteter. Ibland kan man behöva stöd i kommunikationen mellan förskola, skolan och fritidsaktiviteter. Målet är att det ska bli så bra som möjligt för barnet, utifrån dess förutsättningar och möjligheter.

I denna skrift har vi samlat tips, råd och erfarenheter som kan vara ett stöd för dig och hjälpa dig hitta de metoder som fungerar bäst för er. Du kan läsa hela eller välja specifika avsnitt. Om man klickar på ett kapitel i innehållsförteckningen leds man direkt dit, och det går också bra att printa ut speciella delar av skriften om man så önskar.

Övrigt material kring Duchennes muskeldystrofi utvecklade av PTC Therapeutics

break

Videor

Stretchövningar

Ta del av olika stretchövningar som din fysioterapeut troligen har rekommenderat er att göra hemma för att förebygga minskad rörlighet som följer med Duchennes muskeldystrofi.

Dessa videor ska endast betraktas som exempel och är inte avsedda att ersätta andra rekommendationer som givits av er vårdkontakt.

Stretchövningarna som visas här ska endast genomföras om er vårdkontakt anser dem lämpliga.

Övriga videor

break

Länkar

Nedan länkar leder till externa sidor vars innehåll står utanför PTC Therapeutic´s kontroll och vi tar oss inget ansvar för den information som finns där.

Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi
www.facebook.com/PatientforeningenDBMD/

SMDF (Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning)
www.smdf.se

Socialstyrelsen
www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/sallsynta-halsotillstand/duchennes-muskeldystrofi/

Ågrenska
www.agrenska.se/

Riksförbundet Sällsynta diagnoser
www.sallsyntadiagnoser.se

Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan
www.csdsamverkan.se/

break
Vår användning av cookies

Utöver de cookies som är nödvändiga för att driva denna webbplats använder vi valfria cookies för att tillhandahålla webbplatsfunktioner och ge dig den bästa möjliga upplevelsen. Vi kommer inte att ställa in valfria cookies om du inte aktiverar dem. Mer detaljerad information finns i vårt cookiemeddelande som bland annat förklarar hur du anger dina cookieinställningar och hur du tar tillbaka ditt samtycke.

Cookieinställningar

Dessa cookies används i plattformar för annonsering och riktad marknadsföring. De används för att förstå besokares intressen för att erbjuda en mer relerant och personlig anpassad upplevelse. Detta innebär att du kan se annonser på webbplatser som tillhör tredjepart baserat på ditt beteende och vad du visar intresse för på vår webbplats. Dessa cookies innehåller inga direkta personuppgifter, men de kan indentifiera din webbläsare och enhet. Om du inte godkänner dessa cookies kommer du att se annonser som är mindre relevata för dig.

Vissa cookies är nödvändiga, medan andra hjälper oss att förbättra din upplevelse genom att ge insikt i hur webbplatsen används. Välj en eller flera av de cookietyper som anges nedan och spara sedan dina inställningar. Se vårt cookiemeddelande om du behöver mer information.

Absolut nödvändiga cookies
Absolut nödvändiga cookies möjliggör grundläggande funktioner som säkerhet, nätverkshantering och tillgänglighet.

Jag accepterar annonscookies- och riktade cookies
Vi använder annonscookies och riktade cookies för att spåra användaraktivitet så att vi kan leverera en mer anpassad tjänst. Specifika annonscookies ställs in av tredje parter som vi genomför reklamkampanjer med, så att vi kan tillhandahålla annonser som är mer relevanta för dig.